Asociación de familias de personas
con discapacidad auditiva de Navarra
Eunate elkartea-Nafarroan entzuteko
urritasuna duten pertsonen senideak
Todos nuestros programas y actividades se realizan gracias a:
SAAF, El impacto de la sordera
en la familia
El niño sordo plantea muchos problemas a la estructura familiar;
la relación entre padres y abuelos, la interacción con los
hermanos, y la dinámica matrimonial se encuentran bajo tensión.
Se requieren programas para hacer ajustes a la cambiante dinámica
familiar, en particular para los padres del adolescente, quienes están
nuevamente en crisis, situación que rara vez es reconocida por el
profesional. Es fundamental formar grupos de apoyo para padres de adolescentes
sordos que serán una extensión de los programas para la escuela
elemental.
La familia es un sistema que guarda un delicado equilibrio y que ha sido diseñado para satisfacer las necesidades de sus miembros individuales. Con frecuencia la "intromisión" de un niño con una invalidez perturba este delicado equilibrio y, por lo tanto, las familias muchas veces necesitan ayuda para restablecer una dinámica saludable en la cual todos los miembros puedan lograr su desarrollo personal. La familia debe ser considerada y tratada como una unidad; en cualquier momento que se presente una perturbación (como el nacimiento de un niño sordo), debe invertirse toda la energía que haga falta para mantener una precaria "homeostasis familiar" , el delicado equilibrio (familiar) en las relaciones establecidas. La restauración de dicho equilibrio con frecuencia se vuelve función de un terapeuta familiar, quien maneja a la familia como una unidad.
Relaciones entre marido y mujer
Por la naturaleza misma de la forma en que nuestra actual sociedad se
encuentra estructurada, la mayor parte de la "educación impartida
por los padres" es "educación a través de la madre",
realmente. Dado que la mayoría de los grupos de educación
de los sordos, con programas orientados a los padres se reúnen
durante el día, la madre es (en la familia tradicional, al menos)
el único de los padres que puede acudir con regularidad.
Muchas madres comienzan a sentir la agobiante responsabilidad del manejo
del niño y el peso de la toma de decisiones educacionales sin el
apoyo de un esposo bien informado o comprometido. Como las madres están
recibiendo la educación y la información importante, el
padre adopta frecuentemente un papel pasivo, transfiriendo toda la responsabilidad
de estas decisiones a su esposa. Dentro de un ambiente familiar tradicional,
en el cual se espera que el hombre tome todas las decisiones importantes,
muchos hombres encuentran difícil aceptar esta inversión
de los papeles. Las esposas, por otra parte, frecuentemente tienen dificultad
para aceptar este papel activo y, por extensión, en considerar
a sus esposos como menos competentes que ellas. Esta falta de eficacia
resulta más evidente cuando el esposo participa en el tratamiento
del niño en el hogar; con mucha frecuencia resulta incapaz, simplemente
porque tiene experiencia y conocimientos muy limitados acerca del manejo
del niño. Sin embargo, puede ser difícil para el esposo
(y a veces para la esposa) aceptar un papel orientador de la mujer ya
que, con frecuencia, parece más bien una crítica. Esta situación
puede llevar a disputas y a una actitud defensiva por ambas partes, y
requiere una reestructuración de sus relaciones.
Relaciones entre padres y abuelos
Además de la inversión de papeles que con frecuencia se presenta entre marido y mujer, ocurre otra inversión entre los padres del niño sordo y los abuelos. Estos, por lo general, se fijan en la etapa de la negación; les resulta difícil manejar el dolor de tener un nieto inválido y el saber que su propio hijo está sufriendo. La experiencia les crea una formidable situación emocional que tienen que superar, y que incide en un momento de la vida en el que quizá se encuentren menos preparados para hacer frente a conflictos emocionales. Los abuelos, como la mayoría de los no profesionales, carecen de información y conocimientos acerca de la sordera. En consecuencia, sus hijos (los padres del niños con deficiencia auditiva) frecuentemente saben mucho más que ellos, y se encuentran mucho mejor preparados emocionalmente. Los padres, a través de contactos profesionales y de la educación de grupos de padres, adquieren rápidamente información y quizá un apoyo emocional que les ayuda a recorrer las etapas de su aflicción con más rapidez que los abuelos. Además, si la madre y el padre buscan el apoyo de sus propios padres, frecuentemente no lo obtienen; en vez de esto, son ellos, la generación intermedia, los que tienen que actuar como "padres" de sus propios padres, proporcionándoles información y apoyo emocional. Los padres jóvenes con frecuencia resienten profundamente esta inversión de papeles por lo mucho que necesitarían ser consolados por sus padres, sin lograrlo.
Hermanos
Si el niño con una incapacidad no es manejado adecuadamente por
los padres, presenta enormes problemas emocionales para el hermano oyente.
Con mucha frecuencia, el hermano obtiene proporcionalmente menos tiempo
y energía de sus padres debido a que el niño con invalidez
acapara su atención. No es raro que los hermanos desarrollen un
seudodéficit sensorial en un esfuerzo de obtener parte de la atención
paterna. Aunque ésta es una forma bastante extrema de llamar la
atención, otras estrategias más comunes han sido: fracasos
escolares, enfermedades y berrinches frecuentes. Estas tácticas
con medidas de reafirmación que, por lo general, se toman para
despertar el interés de los padres y lograr el objetivo de llamar
la atención. No obstante, el problema más grave y más
insidioso, puede ser el niño "muy bueno", que nunca se
queja y que encierra algunos profundos resentimientos no expresados. Este
niño puede crecer sin satisfacer algunas de sus necesidades fundamentales.
A los hermanos se les pide, con frecuencia, que asuman muchas responsabilidades
en una etapa mucho más temprana que la ordinaria, de no existir
un niño inválido en la familia. Por ejemplo, se les pide
que sirvan de niñera mientras los agobiados esposos corren para
ir a otra reunión de padres o a una cita con el médico.
Así mismo, el hermano puede percibir y responder a la preocupación
de los padres y no quiere ser visto con, o cuidar al niño inválido
en público. La actitud de sentirse apenado parece ser más
evidente en el caso de los hermanos adolescentes. En la época en
que tienen mayor inclinación a mezclarse con sus amigos, pueden
llegar a ser identificados como "el hermano del niño sordo",
lo cual les puede resultar bastante doloroso.
Las soluciones para el problema del hermano son muy fáciles de
plantear teóricamente, pero con frecuencia son difíciles
de lograr en la práctica. Los padres necesitan atender directamente
a los otros hijos como personas, no simplemente como recursos para ayudarlos
a lograr un niño inválido que funcione bien. El hermano
necesita ser incorporado en las discusiones familiares respecto a su bienestar
propio; él también merece atención por derecho propio.
Este equilibrio no siempre resulta fácil para los padres dado que
están gastando muchísima energía en el niño
con invalidez, en su propia relación y en su relación con
los abuelos. Las diversas fuerzas antagonistas que luchan en el interior
de la familia causan una formidable tormenta que los padres tienen que
sortear.
Los padres como personas
Con demasiada frecuencia, en un programa para los padres se comete el
error de no reconocer las propias necesidades de los padres para su desarrollo
personal y para disfrutar de cierto tiempo libre de las obligaciones de
tratar con la sordera. Los padres pueden volverse "unidimensionales",
o sea, pensar únicamente en términos de la sordera del niño.
Para algunos, esto puede provocar una enorme cantidad de resentimiento.
El niño puede entonces comenzar a sentirse vagamente culpable;
puede sentir que nunca satisface realmente a su infeliz madre y quizá
nunca se sienta digno de recibir el tiempo y las cosas materiales que
se le están dando con tanta renuencia.
El hijo de una madre "mártir" se encuentra siempre cargado
de culpa y tiene una reducida autoestima.
El padre del adolescente
Si es muy poco lo que se ha escrito acerca del adolescente que sufre alguna invalidez, todavía es menos lo que se sabe acerca de sus padres, de quienes se carece de toda información. De igual modo, se carece por completo de programas para los padres del adolescente. A nivel preescolar son muchos los programas orientados (al menos ostensiblemente) hacia los padres. Sin embargo, a medida que el niño llega a la edad preescolar y se han tomado ciertas decisiones educacionales (en particular, con respecto al tipo de escuela y la metodología), tanto el padre como el niño parecen entrar en un periodo de latencia, y el contacto con los padres, así como su participación en las actividades escolares del niño, son mínimos. No obstante, cuando el niño llega a la adolescencia, el padre con frecuencia tiene otra crisis. Se da cuenta que ha estado "durmiendo" y que la escuela no ha sido eficaz para suministrar a su hijo buenas habilidades de comunicación y vocacionales; el joven de 16 a 17 años de edad todavía no es capaz de comunicarse. El padre tiene que volver a enfrentar en toda su dureza la responsabilidad de la paternidad, lo cual provoca una reacción de crisis similar a la que se produjo en el momento de ser diagnosticada la sordera. Esta última crisis, sin embargo, es más difícil emocionalmente porque el padre realmente siente el "fracaso" en forma muy profunda, fracaso que ya no puede ser aminorado por la fantasía (como con frecuencia aconteció en los años preescolares) de que el hijo llegará a ser una persona sorda de "éxito". Emergen de nuevo los sentimientos de sorpresa, enojo, depresión, culpa, etc. En este momento, el padre necesita desesperadamente el apoyo de un profesional con sensibilidad y, quizá, de un grupo de apoyo para los padres.
La adolescencia normal es una experiencia dolorosa tanto para el padre como para el hijo. El hijo está cumpliendo con el mandato biológico de separarse de los padres y establecerse por sí mismo como un adulto funcional. El padre necesita reajustarse constantemente a la realidad gradualmente cambiante de la entrada inminente del hijo a la edad adulta. En consecuencia, se genera una considerable tensión dentro de esta relación, la cual necesita ser liberada continuamente. A medida que el hijo pugna contra los límites que le han sido previamente impuestos, el padre tiene que ceder exactamente los suficiente para permitir que el hijo se desarrolle. El problema con el niño con discapacidad es que, si no se le ha otorgado ninguna responsabilidad, no podrá salir de tales límites. En realidad, ni siquiera puede darse cuenta de que tales límites existen. En tal caso, los padres suelen sentirse muy cómodos porque parece haber poca tensión; sin embargo, el resultado será un adulto totalmente dependiente.
Para saber más sobre SAAF: