Necesidades de información y de apoyo emocional

Es habitual que padres y madres oyentes no cuenten con informaciones claras y directas acerca de lo que supone la sordera ni sobre cómo actuar ante ella, especialmente en las primeras edades. En general, su conocimiento no va más allá del recuerdo de algún conocido sordo con el que apenas llegaron a relacionarse o de algún personaje de película. Como es lógico suponer, esta información de base no servirá precisamente para tranquilizarlos. Por ello necesitarán una información más estructurada y completa.
Es importante, en este sentido, huir de los programas estandarizados. Resulta mucho más eficaz ir proporcionando la información a los padres de manera personalizada y a medida que ellos la vayan demandando. No todos sienten las mismas necesidades ni manifiestan las mismas preocupaciones. Algunos vienen ya con un bagaje de conocimientos acerca de la sordera, pero necesitan ayuda para poder asimilarla, reflexionar sobre ella, discutir algunos aspectos y compartir e intercambiar opiniones.

La información que se da a los padres incluye, entre otros, los siguientes aspectos:

Cómo interpretar los datos médicos y audiológicos, qué conclusiones se pueden extraer de estos datos y qué actuaciones deben o pueden llevar a cabo (solicitar nuevos datos, determinar el tipo de adaptación protésica, incidir en un mejor aprovechamiento de los restos auditivos, etc.).

Cómo es el desarrollo socio-afectivo y comunicativo del niño y la niña oyentes. Este conocimiento será una referencia válida para abordar las implicaciones de la sordera en el desarrollo socio-afectivo y comunicativo de su hijo o hija sordos.

Cuáles son las orientaciones educativas más adecuadas para las posibilidades de sus hijos sordos que se pueden encontrar en el entorno en el que se desenvuelven: dónde podrán estudiar, qué recursos necesitarán, etc.

Cuáles son las posibilidades futuras del niño sordo en el mundo laboral y social.

Cómo abordar un plan conjunto de actuación entre las familias y los profesionales y, también, entre los propios padres. No hay que olvidar que la posibilidad de intercambiar y compartir información con otros padres permite profundizar en algunos temas y es un recurso inestimable para dar respuesta a la necesidad de apoyo emocional.

Dado que la principal dificultad con la que las familias se enfrentan desde el primer momento es la planteada por el aspecto comunicativo-lingüístico, es aquí donde van a necesitar una información más detallada y completa.

Como se ha venido defendiendo a lo largo del documento, la información sobre aspectos comunicativos y lingüísticos será conveniente que cubra tanto las estrategias comunicativas visuales más adecuadas como los distintos códigos que pueden emplear y la adecuación de cada uno de ellos a las necesidades de sus hijos y a sus propias posibilidades.

El apoyo emocional

El trabajo emocional con los padres de niños sordos es una tarea muy delicada y compleja que requiere por parte de los profesionales una formación variada: conocimiento del desarrollo infantil y especialmente del niño sordo, conocimiento del funcionamiento individual y del sistema familiar…

Es importante ser capaces de tranquilizar a los padres respecto a su papel y saber transmitirles la sensación de que no van a estar solos. No hay que olvidar que el estado emocional en el que aquéllos se encuentren va a influir directamente en la mayor o menor eficacia de las interacciones con sus hijos sordos.

Las reacciones psicológicas de los padres ante la constatación de que su hijo es sordo siguen una serie de etapas bastante comunes. Conocer estas etapas puede ayudar a determinar el tipo de intervención más adecuada en cada momento. Luterman (1985) describe las siguientes:

Es preciso que el asesor sea un elemento facilitados de este proceso de crisis-reacción, adoptando un papel de escucha en vez de convertirse únicamente en un suministrador de información.

La necesidad de recibir apoyo emocional está estrechamente ligada a la necesidad de información. Con una información adecuada y convenientemente dosificada los padres pueden asimilar mejor su situación, disipar algunas de sus dudas e inquietudes y manejar mejor sus propios sentimientos. Pero también es cierto que su situación emocional y las actitudes que manifiestan pueden dificultar la asimilación de la información que se les proporciona, impidiendo su necesario análisis.

Se apuntan algunas de las orientaciones que actualmente, tanto en nuestro país como fuera, se están llevando a cabo en relación a las necesidades de información y apoyo emocional que manifiestan las familias con hijos sordos.

Los beneficios que las familias obtienen cuando trabajan conjuntamente unas con otras han provocado una extensión de este recurso. Trabajar con un grupo de padres puede ser más útil que hacerlo con una familia individualmente, siempre que aseguremos de verdad que así cubrimos las necesidades de todas las familias.
La gran ventaja es que los padres pueden ayudarse unos a otros. Las familias con hijos sordos valoran el apoyo recibido por otros padres que comparten los mismos problemas que ellos, y les ayuda mucho comprobar que otros han encontrado soluciones a sus dudas, miedos o problemas.

Los objetivos de estos grupos de trabajo son:

Promover el conocimiento y la comprensión de los sentimientos que produce a los padres el hecho de tener un hijo o hija con pérdida auditiva reducir la ansiedad.

Hacer a los padres más conscientes de los sentimientos de su hijo sordo y de los sentimientos de los demás miembros de la familia.

Ampliar sus habilidades para educar a su hijo o hija sordos: adquirir conocimientos y técnicas relacionadas con su capacidad de observar, de comprender los cambios de conducta de sus hijos, etc.

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