EL
BOLETÍN DE EUNATE |
| SEGUNDO SEMESTRE | AÑO
2003 |
Nº 5 |
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PRESENTACIÓN
Bueno, aquí estamos otra vez, no podemos por menos, que alegrarnos de todo lo que se ha organizado con motivo de la celebración del Año Europeo de las Discapacidades, aunque, seguramente, todos pensamos que se podrían haber hecho más cosas, o haberlas hecho de otra manera..., ¡ para gustos están los colores !, pero eso es lo que hay hoy por hoy. Motivo de gran alegría, ha sido la inauguración de los locales de la asociación EUNATE, junto con A.SOR.NA y, además de otras cosas, también es llamativo que se haya elegido este año, para la más que segura privatización del servicio de atención temprana. Las consecuencias de tal medida, aún están por verse, pero es algo que no gusta en general y, sobretodo, el cómo se está haciendo. Todo esto, nos tiene que llamar más a la colaboración, y a estar unidos a la hora de reivindicar unos derechos o una forma de hacer las cosas por parte de las autoridades.
AÑO EUROPEO DE LAS DISCAPACIDADES
Este año, si cabe, el Día Internacional de las Personas Sordas,
ha tenido una connotación más especial: los días 3 y 4
de octubre, la Asociación Eunate de familiares y amigos de personas con
deficiencias auditivas de Navarra, y la Asociación de Sordos de Navarra,
celebraron su día más señalado.
Este acontecimiento, destaca por su marcado carácter reivindicativo de los derechos de las personas con discapacidad auditiva, y de las oportunidades que, como ciudadanos deben tener, para que la diferencia que supone ser una persona con deficiencia auditiva, no siga dando lugar a las consecuencias de desventaja y exclusión social que, todavía hoy, persisten.
Igualmente, queremos reclamar la necesidad de impulsar actuaciones conducentes hacia la solución efectiva de los graves problemas de discriminación y de ausencia de oportunidades que, todavía, afectan a las personas con discapacidad auditiva.
Se da la circunstancia de que, este año 2003, se celebra el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, que debe de servir como instrumento difusor de la idea eje de los contenidos de la Declaración de Madrid, aprobada en el Congreso Europeo de las Personas con Discapacidad (Madrid, marzo de 2002), y que puede sintetizarse en la consigna:
NO DISCRIMINACION + ACCION POSITIVA = INTEGRACION SOCIAL
INAUGURACIÓN LOCAL ASOCIACIÓN EUNATE
En el marco de esta celebración, el viernes 3 de octubre de 2003, a las 12.00h, se inauguró el nuevo local de la Asociación Eunate, y la ampliación del local de la Asociación de Sordos de Navarra (A.SOR.NA.), adaptados para personas con discapacidad auditiva, visual y motriz. Asistieron a este acto, la alcaldesa de Pamplona y autoridades del Gobierno de Navarra de los departamentos de Salud, Bienestar Social y Educación Especial. Posteriormente, se sirvió un lunch.
A lo largo de la mañana, hubo una jornada de puertas abiertas con exposición
fotográfica sobre las barreras de comunicación y las ayudas técnicas
que hay para las personas con deficiencias auditivas, y una exposición
de algunos de los recursos técnicos que alivian estas barreras. También,
se prepararon unos stands informativos sobre los proyectos y actividades que
desarrollan ambas asociaciones. El objetivo de dichas actividades, es informar
sobre la heterogeneidad de las personas con discapacidad auditiva, la problemática
que les afecta, las técnicas y los recursos que existen para romper las
barreras de comunicación. Las barreras de comunicación, pasan
muy desapercibidas y, sin embargo, se producen multitud de situaciones en la
vida cotidiana, que suponen una barrera infranqueable para las personas con
deficiencia auditiva, a no ser que se adopten determinadas medidas.
A la tarde, en el Planetario de
Pamplona, hubo una mesa redonda sobre “La integración del niño
sordo en el aula: experiencias de los tutores”. Como ponentes de esta
mesa redonda, estuvieron: de moderadora Carmen Jaúdenes de FIAPAS y cuatro
profesores- tutores de diferentes colegios de Navarra, un centro de integración
preferente, uno concertado, y uno público del medio rural, con el fin
de observar las diferentes formas de solventar las necesidades específicas
del alumnado con deficiencia auditiva, y la dotación de recursos. En
esta ocasión, los ponentes no fueron los especialistas, sino los tutores,
para que dieran un punto de vista sobre el alumno con deficiencia auditiva en
el aula. Explicaron las dificultades que encuentran diariamente en el aula y
cómo las resuelven, describiendo el desarrollo del niño dentro
del aula, cómo participa en las actividades, cómo se integra con
sus compañeros… Son aspectos que pueden pasar desapercibidos, pero
no por eso dejan de ser importantes, los tutores son los que más horas
pasan con los niños al cabo del día y pueden darnos una información
muy valiosa de la situación del niño. De esta mesa redonda se
pueden sacar varias conclusiones: la primera y más importante es que
la integración con niños oyente es muy positiva pero con apoyos
y recursos adecuados, y la segunda es que la integración es muy positiva
para ellos porque, supone una situación más normalizada y una
mejora en sus relaciones sociales y, para los demás, porque aceptan las
diferencias y contribuyen a que se desarrollen muchos valores.
El sábado 4, en el Planetario de Pamplona, a lo largo de la mañana, hubo una mesa informativa con folletos y revistas sobre la discapacidad auditiva. También, se organizó una comida popular para todas las personas vinculadas, de una u otra manera, al movimiento asociativo.
Por la tarde, en el Planetario, hubo una actuación del Mago Pedro III, dirigida, especialmente, al público infantil, que disfrutó de lo lindo. De esta actividad cabe destacar el interés e implicación del mago que, durante tres semanas, aprendió lengua de signos para lograr que su actuación fuese accesible para todos.
Inauguración del local de la Asociación. De izquierda a derecha: Carmen Jaúdenes (Directora Técnico de FIAPAS), Mari luz Sanz (Tesorera de la Asociación Eunate), Raquel Prieto (Gerente de FIAPAS), Yolanda Barcina (Alcaldesa de Pamplona), Juan Carlos Calvo (Secretario de FIAPAS), Blanca Idoate (Presidenta de la Asociación Eunate), María Kutz (Consejera del Departamento de Salud), Elena Arrondo (Sección de Discapacidades del Departamento de Bienestar Social), Reyes Berruezo (Consejera del Departamento de Bienestar Social), Pilar Ferrero (Jefa de la Sección de Discapacidades del Departamento de Bienestar Social), Pilar Elcarte (Directora del Centro Base de Minusvalías de Navarra).
Mesa redonda sobre “La integración del niño sordo en el aula: experiencias de los tutores”. De izquierda a Derecha: Maribel Zabalza (Profesora del Colegio Público Víctor Pradera), Amaia Vergara (Profesora del Colegio Público Víctor Pradera), Carmen Jaúdenes (Directora Técnico de FIAPAS), Mª José Legaz (Profesora del Colegio Público de Caparroso), Eduardo Echeverría (Profesor del Colegio Santa Luisa de Marillac).
Comida de socios del Día Mundial de las Personas sordas
Y al hilo de las celebraciones de este año, hemos podido ver publicadas cosas como:
En la revista del CERMI:
La Agencia Europea para la Seguridad y la Salud en el Trabajo, ha presentado una nueva página web (disability.osha.eu.int) con motivo de este año, en el que proporciona información práctica sobre realización de ajustes y adaptaciones en el trabajo, asistencia tecnológica y otras medidas que facilitan la integración y la conservación del empleo de las personas con discapacidad. Además, contiene directrices, asesoramiento, estudios de casos prácticos en el lugar de trabajo, detalles sobre programas y estrategias, así como documentos de debate sobre las políticas en este ámbito. Los suministradores de información, incluyen desde organizaciones de discapacitados y otras dedicadas a la seguridad y a la salud, hasta departamentos gubernamentales y organizaciones empresariales y sindicales.
En el Diario de Navarra (6 de Diciembre de 2003):
El colectivo de personas con problemas de audición, es de los grandes desconocidos, dentro de la discapacidad, por lo que la celebración del Año Europeo de las Personas con Discapacidad, ha servido para que la sociedad, se de cuenta de que tienen grandes barreras de comunicación.
En Navarra, hay unas 6.000 personas entre 6 y 64 años con deficiencias auditivas, y otras 5.000 de más de 65 años. En cuanto a sordos profundos prelocutivos (perdieron la audición antes de aprender el lenguaje), se estima que en Navarra son unas 500 personas. Todos se encuentran con el grave problema de las barreras de comunicación, obstáculos como avisos sonoros, indicaciones por megafonía, medios de comunicación no adaptados y barreras en el hogar como los timbres, teléfono o la televisión, o en el acceso a la información.
El apoyo a las familias de personas con deficiencias auditivas y a afectados que hayan perdido la audición después de saber hablar, resulta fundamental. Estas son las líneas de trabajo de la Asociación Eunate de familiares y amigos de personas con deficiencias auditivas de Navarra, que pertenece a FIAPAS (Confederación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos) y que atiende a las familias a través del programa SAAF (Servicio de Atención y Apoyo a las Familias).
El apoyo de esta Asociación se convierte en imprescindible cuando se produce el primer diagnóstico. Pero los avances han llegado a este campo, y existen muchas posibilidades para estas personas a la hora de poder aprender el lenguaje, los audífonos y los implantes cocleares, pueden ser de gran ayuda.
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN “ESTAMOS A TU LADO”:
El Comité Navarro de Coordinación del Año Europeo de las personas con Discapacidad, diseñó el proyecto “Estamos a tu lado”, con el objetivo prioritario de sensibilizar y acercar la realidad del colectivo a la población de la Comunidad Foral.
Esta exposición, que comenzó
el 1 de octubre, y acabó el 11 de enero del 2004, recorrió las
cinco merindades históricas de nuestra comunidad: Tafalla, Sangüesa,
Tudela, Estella y Pamplona.
Este proyecto constó de tres acciones:
Exposición temática itinerante sobre discapacidad, que se estructuró en torno a diez aspectos.
Taller de comunicación y discapacidad, que pretendió acercar a toda la población, los diferentes lenguajes y códigos de comunicación que emplean las personas con discapacidad.
Actividades de participación social, donde se quiso dejar claro que en Navarra, conviven personas de muy diferente condición y capacidad. Por ello, se incentivó la presencia activa de los colectivos de personas con discapacidad en las actividades organizadas en las respectivas zonas geográficas de Navarra. Se puede destacar la presencia en las fiestas locales, participando en el acto principal, como es el típico “chupinazo” o cohete de inicio de fiestas; la presencia en carreras populares o maratones deportivos; presencia en ciclos de conferencias, exposiciones, conciertos, etc.
Dentro de esta campaña, se proporcionaron datos de todas las asociaciones
concernidas, como su dirección y teléfono, dirección de
correo electrónico, etc., así como la de la D.G. de Bienestar
Social, Deporte y Juventud del Gobierno de Navarra.
CICLO DE CINE ACCESIBLE
El día 17 de Junio, en los cines Carlos III de Pamplona, a las 20:00 h, se celebró por primera vez, con motivo del Año Europeo de la Discapacidad, una sesión de cine accesible para todos. Unos 200 espectadores vieron “Hable con ella” en versión adaptada para ciegos, sordos y minusválidos Físicos: Para las personas con deficiencias auditivas, subtitularon la película, para las personas con deficiencia visual, con la ayuda de unos cascos, les describieron lo que ocurria en la película, y para las personas con dificultades físicas les adaptaron la sala para que pudieran ver la película sin ninguna dificultad.
El día 25 de Septiembre, a las 22,00 h., se volvió a repetir la experiencia con muy buena acogida por parte de los discapacitados. Se proyectó la película “ los Lunes al sol”.
El día 18 de Diciembre se proyectó “Todo lo demás” a las 20:00 h, siendo la película con mayor asistencia de público.
Cine Carlos III de Pamplona
FESTIVAL DE CINE DE PAMPLONA
FECHA: del 13 al 18 de octubre.
LUGAR: en los cines Carlos III de Pamplona
Todos los días, en la sesión de la noche, las películas fueron adaptadas para personas con deficiencias auditivas, ciegas y minusválidos físicos (subtítulos y audiodescripción).
EL día 14 fue el día especial de la discapacidad: todas las películas y cortos que se proyectaron trataron del tema de la discapacidad.
CICLO DE TEATRO ACCESIBLE: En el teatro Gayarre
Obras de teatro adaptadas para personas con deficiencias auditivas:
1) “ Las mariposas son libres”
2) “Master Class”
3) “El amigo de John Wayne”
Fue subtitulada, como la televisión. También hubo cascos que aumentan el sonido.4) “Me esperarán tus ojos”
Hubo intérprete de lengua de signos. También hubo cascos que aumentan el sonido. no hubo subtitulación.5) “Deseo bajo los olmos”
Compañía ”El grito”, de Madrid. Los actores son sordos. Llevan equipo de intérpretes de lengua de signos que oralmente van contando lo que los actores sordos están signando. También hubo cascos que aumentan el sonido. No hubo subtitulación.
Proyecto ”PONTE EN MI LUGAR”
Del 10 al 14 de Noviembre de 2003 se realizaron una serie de actividades de sensibilización en la UPNA (Universidad Pública de Navarra). El contenido fue el siguiente:
Charla en la UPNA: De izquierda a derecha (Sofía de Esteban, Francisco Javier Aramendia, María Luz Sanz).
ENCUENTROS EUNATE
Merienda de Navidad en la Asociación Eunate:
El día 19 de Diciembre, para celebrar el último día de clase antes de las Navidades, se organizó una merienda y un cuentacuentos en la Asociación EUNATE. A ella asistieron 36 socios de la Asociación, de los cuales 22 eran niños.
Os animamos a participar en este tipo de actividades ya que es importante para los niños tener contacto entre ellos. Además, es un buen momento para intercambiar opiniones.
Merienda en la Asociación Eunate
FORMACIÓN 2003
Curso de Verano 2003. Universidades Navarras por la sociedad del conocimiento. Siglo XXI: Nuevos retos en la educación de las personas con discapacidad.
Fecha: Pamplona, del 9 al 11 de Septiembre de 2003.
Temas tratados: La Escuela del siglo XXI, Los manuales Feaps de la buena práctica, talleres de evaluación y calidad de vida, atención centrada en la familia, taller de experiencias de los padres, la conducta autodeterminada, programas de transición a la vida adulta.
Asistentes: Nerea Irigoyen Martínez (Profesional SAAF) y Nerea Archanco Astondoa (Especialista en audición y lenguaje).
Curso de nuevas técnicas de gestión para entidades de discapacidad
La Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra organizó en la Sala de Conferencias de Bienestar Social el curso de nuevas técnicas de gestión para entidades de discapacidad.
Fecha: Octubre y Noviembre de 2003.
Lugar: Pamplona.
Temas tratados: Legislación (Proyecto de Ley de Igualdad
de oportunidades y no-discriminación de las personas con discapacidad,
Ley de familias numerosas), comunicación (modelos prácticos para
la motivación y participación de los socios, la comunicación
con los medios de masa, la comunicación social de las asociaciones de
discapacidad, comunicación, discapacidad y prensa escrita, discapacidad
y radio, discapacidad y televisión, Posibilidades de Internet, Posibilidades
del teatro), homologación contable e impuestos (Plan Contable Adaptado
para Entidades sin ánimo de lucro), presencia y participación
social, estructuración del Sector de la Discapacidad.
Asistentes: Nerea Irigoyen Martínez (Profesional SAAF) y Mari Luz Sanz Escudero (Tesorera de la Asociación EUNATE).
II Jornadas sobre las pruebas verbales en la adaptación audioprotésica
Lugar y fecha: Madrid, 17 de Octubre de 2003.
Temas tratados: Importancia de la audiometría verbal, fundamentos de la percepción de lenguaje, lingüística y audiometría verbal, sistemática de las pruebas verbales, material utilizado en las pruebas en adultos y niños, características acústicas y aplicaciones audiológicas del promedio del espectro del habla a largo plazo, correlación entre pruebas verbales y tonales, enmascaramiento en la audiometría verbal, aplicación de las pruebas verbales en la comprobación y seguimiento de la adaptación protésica.
Asistentes: Nerea Irigoyen Martínez (Profesional SAAF) y Nerea Archanco Astondoa (Especialista en audición y lenguaje).
X Seminario de Formación del Programa
SAAF
Lugar y fecha: Madrid, 18 y 19 de Octubre de 2003.
Temas tratados: El impacto de la discapacidad en la familia y elementos influyentes en la relación entre hermanos.
Asistentes: Nerea Irigoyen (Profesional SAAF), Nerea Archanco Astondoa (Especialista en audición y lenguaje) y Mari Luz Sanz Escudero y José Andrés Iñigo (Padres- guía).
Seminario sobre el impacto de la discapacidad en la familia y elementos influyentes en la relación entre hermanos.
AGENDA CURSOS 2004
Ya dejando atrás las actividades del año 2003, se van perfilando las del próximo 2004, con algunas reuniones y cursos ya en la programación, y a las que se irán uniendo otros seminarios, salones, cursos y demás, especialmente dedicados para profesionales del ramo, y de los que, sin duda, se irán obteniendo nuevos adelantos que faciliten la integración de nuestro colectivo. Para el que desee saber acerca de todos estas actividades, puede preguntar en Eunate al respecto.
Como ejemplo de lo antedicho, podemos adelantar los siguientes:
INVESTIGACION
Premio FIAPAS 2003 de Investigación en el campo de las deficiencias auditivas, área sanidad.
Se ha otorgado el premio al equipo liderado por el Dr. Germán Trinidad Ramos, del Area de Sordera del Centro Extremeño de Desarrollo Infantil, complejo hospitalario universitario de Badajoz Infanta Cristina, por el trabajo titulado "Control de Niños de Riesgo dentro de un Programa de Cribado Auditivo Universal". Se nominó finalista el trabajo "Valor de los Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable a Multifrecuencia en la determinación precoz de la audición", firmado por Dña. Maria de la Paz Martinez Beneito (Valencia).
El equipo extremeño fué pionero en España al introducir, en 1995, un programa de detección universal de sorderas infantiles, por el que han pasado ya 50.000 niños. Gracias a ese trabajo, demuestra la efectividad del cribado auditivo universal en la detección precoz de las sorderas infantiles al comprobar, con el seguimiento de los casos con especial predisposición para padecer discapacidad auditiva, incluso tardía, que cuando un niño pasa como normal el cribado la probabilidad de padecer sordera es mínima.
Según datos de la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia, en el año 1999:
Se estimaba en 378 los nuevos casos de sordera profunda diagnosticados en España. Esto, corresponde al uno por mil de los recién nacidos.
Asimismo, cinco de cada mil recién nacidos, padece una sordera de distinto grado, lo que, en España, supone la cifra de 1890 niños/año.
Por tanto, alrededor de 2.000 familias cada año, están afectadas por la presencia de una discapacidad auditiva en uno de sus hijos.
El 80% de las sorderas infantiles permanentes, están presentes en el momento de nacer
El 60% de las sorderas infantiles, tienen origen genético.
Más del 90% de los niños sordos, nacen en el seno de familias cuyos padres son oyentes.
Según el Dr. Germán Trinidad Ramos, un niño con sordera
severa presente en el momento del nacimiento, no recibe estímulos sonoros,
y no va a adquirir el lenguaje oral si no se utilizan procedimientos adecuados.
Por tanto, si son diagnosticados y tratados desde los primeros meses, se evitarán
las secuelas debidas a la falta de estimulación auditiva y a la carencia
de lenguaje.
También, ha señalado que, si los niños, cuando aún no dominan el lenguaje oral, tienen una sordera menos grave no descubierta, al llegar al colegio, donde las condiciones de comunicación no son tan personalizadas como en la familia y donde se van a introducir conceptos desconocidos para el niño, sufren retrasos formativos y fracaso escolar que hubiesen sido evitados conociendo el problema, y adoptando las soluciones que existen y son eficaces.
Por último, si los niños presentan un déficit intelectual más o menos importante y, además, tienen una sordera no descubierta, al no adoptar medidas adecuadas para el déficit auditivo, la estimulación de su déficit intelectual, se va a ver retrasada culpando a la gravedad sobrevalorada de su déficit por no conocer el déficit sensorial que le acompaña. Esos niños, son más fácilmente diagnosticables con pocos meses que con varios años, que es cuando suelen llegar a las consultas audiológicas.
EL PERSONAJE
Hoy tenemos el honor de entrevistar, nada mas y nada menos, que a Blanca Idoate, presidenta de Eunate, que a pesar de su apretada agenda, puede sacar tiempo para contarnos cosas como estas:
-BOLETIN:
¿Qué hace una presidenta como tu,
en una asociación como esta?
-BLANCA: La vida me ha puesto aquí y en
esta circunstancia. En realidad, no entiendo bien la figura de presidencia,
me ha gustado siempre mucho más, la participación asamblearia.
Ten en cuenta que soy de una generación que vivió en la dictadura,
y que luchó para que nos dejaran participar a todos, valorando mucho
la aportación de los demás, sea quien sea. Todos tenemos mucho
que decir. Sin embargo, pasa que cuando se tiene la posibilidad de participar,
fácilmente no se valora y ahora, casi tengo que hacer de presidenta sin
quererlo, tomando decisiones, casi en solitario, en muchas ocasiones. Yo siento
que estoy aquí, porque tengo dos hijos sordos, porque me enseñaron
que hay que mejorar en algo lo que tienes a mano, y como me ha tocado esto,
creo que puedo ayudar a otros y facilitar el camino con mi experiencia.
-B:
Todo tiene un comienzo: ¿cómo empezó
Eunate?.
-BLANCA: Desde el año 1988,los padres y
madres con hijos sordos, nos movimos como grupo que colaboraba activamente en
mejorar las condiciones del Colectivo de Sordos. Es una historia un poco larga
de contar. Fue en 1999, cuando vimos la necesidad de ser la voz de las familias
de sordos y de los sordos postlocutivos, y definir objetivos específicos
de actuación, sin perder de vista las reivindicaciones del colectivo
del que, nuestros hijos, forman parte.
-B:
¿Qué ayudas y de quienes, hubo
para esos inicios?.
-BLANCA: Los inicios, como siempre, no fueron fáciles.
El no tener un local, era la primera dificultad. Fue la Asociación de
Sordos, la que nos facilitó un pequeño espacio y la posibilidad
de usar las salas de reunión. Por otra parte, fué determinante
el apoyo de FIAPAS, con la cual, ya habíamos tenido relación en
nuestra etapa anterior. Nos federamos, y nos integramos en el Servicio de Atención
y Apoyo a Familias. Desde la Federación, conseguimos formación
para nuestros profesionales, guía para los padres, y financiación
para empezar a contratar profesionales.
-B:
¿Con qué objetivos se creó?,
¿han cambiado hoy?.
-BLANCA: Abordamos programas que, en ese momento,
no se trataban desde ASORNA, como eran el apoyo a familias que tienen hijos
sordos, y apoyo a personas postlocutivas. Si bien anteriormente habíamos
trabajado con padres y madres en el ámbito de ASORNA, no era un trabajo
estructurado. Las personas postlocutivas, no tenían un espacio propio,
y vimos necesario brindar esa posibilidad, ya que todos pertenecemos al mismo
colectivo.
¿Han cambiado hoy?: hemos necesitado crear Eunate para definir objetivos y proyectos de actuación de cara a las familias y a los sordos postlocutivos. Pero, cada vez más, vemos necesario que crezca la conciencia de que formamos parte de un colectivo, y que debemos apoyarnos en nuestras reivindicaciones.
-B:
Eunate esta encuadrada en otras federaciones o confederaciones,
¿cómo son las relaciones entre unas y otras?, ¿de qué
manera se comunican, se ayudan, se apoyan,...?
-BLANCA: Hoy por hoy, las relaciones entre las
dos federaciones, no son fluidas. Hay poca relación y esto, es una dificultad
añadida. Hay proyectos que se podrían desarrollar conjuntamente
pero, en general, las asociaciones de sordos y de padres, funcionan muy independientemente.
Creo que es inevitable la colaboración y, algún día, alguien
tendrá que dar un buen tirón de orejas, y no quedará más
remedio que negociar y crear espacios comunes.
Yo pienso que, el tiempo, pondrá las cosas en su sitio. Mientras tanto,
es lamentable que muchos sordos se pierdan en el camino por falta de aunar esfuerzos.
-B:
Estando puerta con puerta, ¿qué
tipo de relación hay con ASORNA?.
-BLANCA: Como te he dicho, mi vinculación
con ASORNA, es grande. No podría entender nuestro trabajo sin tener la
puerta abierta a la colaboración. La buena relación, tanto con
el presidente como con los sordos y trabajadores, hace que compartamos mucha
información. Todas las actuaciones de carácter reivindicativo,
de eliminación de barreras, de participación en foros donde se
hable de discapacidad auditiva, procuramos elaborar programas conjuntos, como
en el Día Mundial de los Sordos 2003. Cuando hacemos charlas de interés
para padres, actuaciones, celebraciones con niños, encuentros de familias
y demás, les avisamos para que acudan junto con sus hijos.
-B:
La información existente sobre ayudas
técnicas, subvenciones, etc., por parte de la administración o
de otras asociaciones, ¿Es suficiente?, ¿Cuáles son los
mayores retos y dificultades de hoy?.
-BLANCA: Hoy en día, hay muchas convocatorias
de subvenciones y la información es fluida. La mayor dificultad radica
en que, la Administración, si bien considera que el trabajo de las asociaciones
es importante, apenas apoya económicamente. Hoy existe financiación
para este tipo de proyectos a través de entidades bancarias. Esto, genera
un volumen de trabajo muy grande en la asociación pues, los proyectos
hay que presentarlos a varias entidades ya que, nadie financia un proyecto al
100 por 100.
Nuestro mayor reto, sería conseguir una base sólida de socios
con la conciencia de que somos capaces de intervenir en las políticas
que van a mejorar el futuro de los deficientes auditivos. OTROS NO LO VAN A
HACER por lo cual, los que tenemos el problema, somos los agentes del cambio.
-B:
Hay temas, muy de actualidad con relación
a los sordos, que exigen mucho esfuerzo para conseguir mejoras por parte de
las autoridades o para no perder las prestaciones actuales. A lo largo del tiempo,
situaciones parecidas, se habrán dado en muchas ocasiones, ¿qué
impulsa a la presidenta a seguir adelante?.
-BLANCA: Como he dicho antes, otros no lo van a
hacer. Nosotros sabemos los problemas y eso es lo que me anima a seguir adelante.
Sólo los afectados podemos exponer nuestras necesidades a la Administración,
y pelear por ello. Por eso, creo que es muy importante estar cerca de A.SOR.NA,
ya que tenemos que mejorar muchas cosas para preparar un buen futuro a nuestros
hijos.
Si bien los proyectos de Eunate se centran en el apoyo a la familia en los primeros
momentos, no podemos olvidar que nuestros hijos crecen, y lo hacen muy pronto,
y se tienen que enfrentar a dificultades en todos los ámbitos de la vida:
educación, salud, trabajo, relaciones sociales, etc.
Los logros no se improvisan, cuesta mucho conseguir cada cosa. Ahora que me
preguntas, recuerdo un tema concreto: mi hijo sordo tenia 5 o 6 años,
todavía estaba en la enseñanza obligatoria. En aquel momento,
varias personas trabajábamos para que en la Formación Profesional
hubiera apoyos. Se tardó varios años en que la Administración
reconociera esa necesidad para que los sordos pudieran mejorar su nivel educativo.
Hoy en día, existe una beca (independiente de los ingresos) para sordos
que estudian en postobligatoria.
Los audífonos para los niños, se tardó 12 años de
trabajo de todas las asociaciones de España y otros colectivos, y así,
la detección precoz de la sordera, etc.
-B:
¿ Qué respuesta hay por parte de
los padres y de los socios?.
-BLANCA: En general, creo que los padres aprecian
el trabajo de la asociación, y se sienten satisfechos. Hay unos padres
que son más activos que otros. La verdad es que el estilo de vida tan
ajetreado que llevamos deja poco margen a la participación. En un primer
momento y ante la situación de ser padres de un hijo con discapacidad,
la tendencia es a la normalización. Normalmente, la gente se acerca cuando
tiene algún problema pero, como he dicho antes, no tenemos la varita
mágica, la asociación somos todos y será lo que nosotros
queramos que sea, más o menos activa en función del compromiso
de los socios.
De todas formas, no soy partidaria de crear un clima en el que el socio se vea
obligado a participar, prefiero que cuando venga, lo haga cómodo y voluntariamente,
porque quiere y siente que puede aportar algo. De todas maneras, estoy firmemente
convencida que todos aportamos algo siempre.
-B:
Para terminar, ¿porqué el nombre de Eunate?.
-BLANCA: Eunate era el colegio de sordos de Pamplona.
Gran parte de los sordos, se ha educado en ese colegio. Además, fué
el primer Colegio de Integración de sordos, mucho antes de que se promulgara
la Ley de Integración. Los oyentes, fueron al Colegio de Sordos. Fué
una experiencia muy positiva. Cuando se cerró y se reconvirtió
en Centro de Recursos, se perdió un poco la referencia de un Centro Educativo
para Sordos. Muchas veces, los sordos iban allí a pesar de haber acabado
los estudios. Para los niños, era positivo ver a otros adultos sordos
como ellos. La integración, produjo la dispersión del alumnado
sordo, con sus aspectos positivos, pero se perdió la referencia.
Elegir Eunate, fue dejar claro que trabajábamos para los sordos, y buscar
ser un poco esa referencia, ese lugar al que vas y siempre hay alguien que te
escucha, te apoya o, simplemente, compartes lo que tienes. Los niños,
ven a otros niños como ellos, aunque vivan en sitios diferentes, o vayan
a escuelas diferentes.
Bueno, pues así terminamos esta entrevista, que sin duda deberá ser seguida por otras más, ya que, temas para ello son de lo que sobra.
BIBLIOTECA.
Queremos haceros llegar, unos títulos que nos parecen interesantes para ayudar en las situaciones que se nos presentan a diario. Son estos:
“El proceso de entender y ser entendido”, de Dora Kweller.
Se trata de una guía para padres de chicos y adolescentes con limitaciones auditivas.
El libro, nos sumerge en el mundo de la sordera, y en las dificultades del chico hipoacúsico.
Son dos libros en uno: uno para los padres, y otro para los niños y adolescentes. Lo interesante es que, cada uno, tenga su propio libro.“Guía de buenas prácticas” para familias de niños sordos", de FIAPAS.
Esta guía, fruto del trabajo de la Red de Atención y Apoyo a Familias- FIAPAS, gracias a la financiación del Ministerio de Asuntos Sociales, así como de otras fundaciones (ONCE, La Caixa, Caja Madrid,...), tiene como objeto, el dotar a los profesionales y padres, de un marco teórico y metodológico para su labor como agentes de apoyo psicológico y emocional para las familias.Igualmente, os recordamos que disponemos de muchas direcciones de correo electrónico, de organizaciones relacionadas con las discapacidades, y que tenemos a vuestra disposición, a la vez que os invitamos a visitar la nuestra: www.eunate.org
...Y FINAL
Con todo esto, terminamos este número del boletín, que esperamos os haya resultado interesante, y que sigue abierto a todo tipo de colaboración por vuestra parte.
¡¡Os esperamos en el próximo número!!
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