APORTACIONES DE LOS SOCIOS

No sé por qué un día la naturaleza caprichosa se empeñó en jugar con nosotros. Podía haber encontrado otros elementos. Pero no. Se empeñó en enredarnos. Todo lo habíamos planeado, con entusiasmo de jóvenes, abiertos, con ganas de estrenar una vida llena de posibilidades, de ilusiones, de aspiraciones. Esta personita, fruto de amor y proyectos, era afortunada. Seguro que nosotros lo íbamos a hacer mejor. Nuestra casa sería un espacio de libertad, de comunicación de tantas cosas.
Dentro de nuestros temores, estaban todos, y cuando nació, quedaron despejados inmediatamente. Nuestro hijo era normal, hermoso, guapo, todo. Lo único que no habíamos previsto es que fuera sordo.
Nunca habíamos conocido a un sordo, ni en nuestra familia ni en nuestro entorno, así que nos creímos todo lo que nos iban diciendo. Gran parte de su futuro dependía de nuestro trabajo. Podría ser una persona, normal y autónoma, hablaría. Sí, hablaría. Aprendería a hablar. Ahora no era como antes. Los sordos aprendían a hablar. Sólo se les notaba un poco el acento, como si fuera extranjero, pero trabajando mucho se lograban buenos resultados. Era una buen noticia. En realidad no era tan grave el problema, era cuestión de enseñarle a hablar.

El trabajo se planteaba en una dirección. El niño debía tener conciencia de la existencia del sonido. Llenamos nuestra casa de tambores, tabla china, cascabeles… Se trataba de sensibilizarle al sonido, tocando la lavadora, la batidora…: todo aquello que vibrara. El niño deberá fijarse en los labios, debíamos repetir las mismas frases y conseguir que nos mirase a la cara.
Pero no había restos auditivos, y el trabajo era ímprobo. De ser un niño que señalaba siempre todo con el dedo, fue retirando su dedo, dejando de señalar las cosas y encerrándose en un mundo aislado.
Poco a poco llegó nuestra frustración y la de los logopedas que ante la ausencia de resultados positivos en el lenguaje empezaron a sospechar de la existencia de otros problemas asociados.

No quiero extenderme en todo lo que ha sido su educación, llena de luces y de sombras, de aciertos y desaciertos, pues no es el objetivo de esta reflexión.

Cuando nació nuestra segunda hija sorda, nueve años más tarde, soplaban otros vientos menos radicales en cuanto a la educación de los sordos, y sobre todo teníamos nosotros una experiencia que no pensábamos repetir. Priorizamos la comunicación desde el primer momento que supimos de su sordera. Nos importaba menos que fuera consciente del sonido que darle una repuesta cuando nos la demandaba, de cualquier manera. Cuando tenía año y medio era capaz de mantener una conversación sencilla con lengua de signos. Hoy cuenta con nueve años, lleva un implante coclear, utiliza la lengua de signos en determinadas situaciones y nunca le ha perjudicado su uso en la adquisición del lenguaje oral, que maneja perfectamente.

Recuperamos la comunicación con nuestro hijo, y día a día crece, aprende y lucha por ser algo en esta sociedad. El problema asociado era fundamentalmente una falta de conexión con la realidad y de comunicación.

Cuando los padres nos enfrentamos a la sordera, si no conocemos nada de ella tenemos que confiar en los profesionales que los atienden. Sin embargo, y al cabo de 17 años en contacto con este mundo de logopedas, profesores especialistas, etc. me doy cuenta que hay demasiada controversia, demasiado maestrillo con su librillo. Por eso la mejor conclusión que he sacado es que todos los métodos tienen algo importante que aportar. Seguir un único sistema puede dar buenos resultados, pero es arriesgado.

Me parece que es importante no perder de vista algunas cosas fundamentales:

• Garantizar una buena comunicación desde el primer momento. Al principio será muy importante utilizar gestos, que seguramente poco a poco necesitaremos menos, pero que en muchos momentos pueden representar una buena alternativa.

• Garantizar una buena integración familiar. Tenemos que hacer consciente la familia de las dificultades de audición de nuestro hijo, para que todos pongan de su parte y éste pueda participar de la vida familiar en toda su riqueza.

• Proporcionarle las mismas experiencias que a los otros hijos en un entorno lo más normalizado posible, pero poco a poco hacerle consciente de su diferencia, al tiempo que le enseñamos que esto no supone que tienen menos derechos que los demás.

• Asociarse, para estar al corriente de las nuevas tecnologías, contrastar las informaciones a veces contradictorias en este mundillo, apoyarse mutuamente y poder reivindicar y mejorar las condiciones de nuestros hijos sordos.

En resumen y como conclusión: ser sordo es una grave discapacidad y la educación de los sordos es una realidad muy cambiante y en permanente discusión. Por eso es importante encontrarnos las familias para poder contrastar la información y, sobre todo, para hacer valer el sentido común como un método muy valioso. Ante la mayor duda que tengamos, el sentido común nos da la respuesta, que casi siempre es la acertada.

Una madre de la Asociación Eunate

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• Campaña FIAPAS

La Federación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS) llevó a cabo en 30 provincias españolas una campaña de difusión de los Servicios de Atención y Apoyo a Familias de Niños Sordos, que funcionan a través de 34 asociaciones.
El objetivo de esta acción, que respondía al lema de “Del diagnóstico al tratamiento de la sordera, NO HAY QUE ESPERAR”, fue recordar y sensibilizar a la sociedad en general y en particular a los profesionales de la educación y sanitarios implicados en esta problemática, sobre la necesidad del diagnóstico precoz y de la atención temprana al niño y su familia.
La campaña se desarrolló del 5 al 9 de febrero en los siguientes medios de comunicación: prensa (Diario de Navarra y Diario de Noticias), radio (Cope Pamplona, Radio Pamplona, Radio España Pamplona, Onda Cero Pamplona, RNE Pamplona y Euskalerria Irratia) y televisión (TVE Navarra).

• Campaña Telecinco

“ABRE LOS OJOS POR UNA BUENA CAUSA”. Con este eslogan, Telecinco ha iniciado en el mes de Enero de 2001 la segunda edición de la iniciativa solidaria “12 meses, 12 causas”, utilizando la programación para sensibilizar al espectador ante determinados problemas sociales. El mes de enero, ha estado exclusivamente dedicado a la discapacidad auditiva. FIAPAS (Federación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos) fue invitada a participar en el concurso 50 X 15, presentado por Carlos Sobera. La Federación ofreció a todas las Asociaciones integrantes la posibilidad de asistir como concursantes. Fuimos quince las que respondimos afirmativamente, por lo que se hubo de proceder a un sorteo en el cual se eligió a ocho participantes. Con una mala suerte sin precedentes, la Asociación Eunate quedó en último lugar y, por supuesto, sin poder participar. Otra vez será.

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• Charla de autoestima

El 6 de Abril, hubo una CHARLA sobre AUTOESTIMA Y PERSONA SORDA a cargo de Mónica Tanco (del Teléfono de la Esperanza), en la sala de conferencias de la Asociación de Sordos de Navarra (ASORNA). Fue a las 7 de la tarde y la entrada fue libre. Hubo intérprete de L.S.E. La conferencia fue corta pero muy interesante y al final se hicieron varias preguntas. ¡Os esperamos en la próxima!

• Jornadas de AICE

AICE (Asociación de Implantados Cocleares de España) celebró la 6ª jornadas de intercambio el pasado 12 de mayo en Pamplona. La jornada fue abierta, previa inscripción a personas interesadas en conocer el tema y al colectivo de implantados cocleares.

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• Merienda en el colegio Víctor Pradera

El 4 de Abril en Víctor Pradera, con motivo de la Semana Santa, se organizó una merienda. Se contó con la colaboración de dos miembros de ASORNA: Elena Legat que representó un cuento en lengua de signos e Ignacio Jusué que representó distintas historias en mimo. Fue un encuentro divertido en la que una vez más nos volvimos a ver.

• Comida padres sin hijos

El 28 de abril tuvo lugar una comida de “padres sin hijos” en Orcoyen, con el objetivo de una reunión informal sólo de padres, a lo largo de la cual los asistentes aprovecharon para compartir experiencias.

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• Este año contamos en la Asociación con un profesional contratado y otro becado por el programa SAAF (Servicio de Atención y Apoyo a Familias) de FIAPAS, cofinanciado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo al 0.5 del IRPF, Fundación Once y Caja Madrid. Esto permite que hayamos ampliado nuestro horario de atención respecto al año pasado: mañanas de 9 a 2 y tardes de 5 a 7.

• Se pidió financiación a varias entidades para las obras de acondicionamiento y el equipamiento del piso que hemos pedido al Ayuntamiento junto a ASORNA (Asociación de Sordos de Navarra). Fundación ONCE ha concedido a Eunate una cantidad importante, y desde Bienestar Social nos han comentado que nos van a dar una ayuda económica conjunta para las dos asociaciones. Parece que “sólo” falta que el Ayuntamiento nos ceda el piso.

• El departamento de Bienestar Social del Gobierno de Navarra nos ha dado un anticipo de lo que será nuestra subvención (aún por determinar). Esto nos permite ir funcionando hasta entonces.

• También ha sido presentado un proyecto a Iniciativas Juveniles de la Comunidad Europea para la creación de una página web por los chavales de la Asociación. Nos ha sido concedida esta ayuda, y a partir de septiembre empezarán las clases de diseño de páginas web. En el aula habrá más plazas que chavales, por lo que animamos a todos los padres, hermanos… que estén interesados en cubrirlas, aprender y colaborar en la edición y mantenimiento de esta página. Poneos en contacto con nosotros cuanto antes.

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• Encuentro de familias

El próximo domingo 17 de junio vamos a celebrar el II Encuentro de familias de la Asociación Eunate. El año pasado tuvo lugar en Alfaro (La Rioja), y este año está previsto en la Granja Ilundáin (Navarra). En esta ocasión, cada cual debe llevar su propia comida. También hay posibilidad de hacer barbacoa, pero los interesados deben acordarse de llevar el carbón. Si tenéis intención de asistir, avisadnos antes del miércoles día 13 de junio en el 948 26 18 77 por teléfono o fax.

• Campamento Verano

Después de la positiva experiencia del año pasado, de nuevo de cara al verano FEVAPAS (Federación Vasca de Asociaciones de Padres de Sordos) está preparando la puesta en marcha de una colonia para los chavales de 9 a 13 años. La fecha en que se realizará es del 25 de Junio al 7 de Julio en Villallano, un pueblo a 3 km. de Aguilar de Campoo, en plena montaña palentina. Se trata de una casa rural en un entorno que brinda la oportunidad de realizar actividades tan diversas como: senderismo, acampada, piragüismo, orientación y supervivencia, etc. La actividad como siempre está abierta a niños/as oyentes, familiares y amigos de los sordos. El precio es de 25.000 Ptas. Si estáis interesados poneos en contacto con la Asociación EUNATE.

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El Instituto Navarro de Informática nos ha informado de la existencia de unos cursos dirigidos, entre otros, a personas con discapacidad auditiva. Para ambos es necesario estar en posesión del certificado de minusvalía y estar en paro. Los cursos son los siguientes: Curso de internet y diseño de páginas web (100 horas) y Curso de diseño y autoedición (60 horas). Ambos son gratuitos y están subvencionados por el Gobierno de Navarra. Las fechas están aún sin concretar. Para más información, poneos en contacto con la Asociación.

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• El grupo de postlocutivos (personas que pierden la audición después haber adquirido el lenguaje) se reúne el tercer jueves de cada mes.

• El 1 de diciembre, éramos 100 socios, ahora somos 121. ¡ENHORABUENA SOCIOS!

• Como sabéis, es considerada familia numerosa la que tiene tres hijos. Si una familia tiene dos hijos, y uno de ellos tiene certificado de minusvalía, se considera también familia numerosa, beneficiándose así de las ventajas de éstas.

• Os recordamos que las charlas tratarán de temas que os interesen, así que podéis presentarnos cualquier idea, tema… lo que se os ocurra. ¡Animáos!

• Cualquier aportación o sugerencia para la edición de este boletín será bien recibida.

• El Día Mundial del Sordo se celebrará a finales de septiembre. Si tenéis alguna sugerencia o queréis ayudar, no dudéis en llamarnos.

• Al igual que el año pasado, desde la Asociación se van a ofertar clases de apoyo para el mes de agosto.

• La Confederación Nacional de Sordos de España (CNSE) nos ha facilitado unos vídeos sobre el euro en lengua de signos y subtitulado. Si queréis uno, comunicádnoslo.

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En este apartado os iremos informando sobre páginas web que nos parezcan interesantes y sobre direcciones de correo electrónico. Si conocéis alguna página que pueda interesar a otras personas, o queréis que vuestra dirección de correo electrónico salga publicada, comunicádnoslo.

• Asociación de Padres de niños sordos de Zaragoza (ASPANSOR).
  http://www.aspansor.salman.org

• Asociación de Implantados Cocleares de España (AICE), y revista Integración.
  http://personal.redestb.es/aice/

• Solidaridad digital.
  Periódico que se centra en el mundo de las personas con minusvalía, y que pretende difundir a través de la red un extenso caudal de información relacionada con el mundo de la discapacidad y la solidaridad.
  http://www.solidaridaddigital.com

• APASCIDE. Asociación de padres de sordociegos de España.
  http://arrakis.es/-apascide/index.htm

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